{"id":13079,"date":"2016-12-05T16:11:27","date_gmt":"2016-12-05T16:11:27","guid":{"rendered":"http:\/\/psicologiasocial.com.ar\/escuela\/jornada-decifrando-el-paradigma-de-las-enfermedades-raras_x000d_camino-al-diagnostico_x000d_\/"},"modified":"2016-12-05T16:11:27","modified_gmt":"2016-12-05T16:11:27","slug":"jornada-decifrando-el-paradigma-de-las-enfermedades-raras_x000d_camino-al-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/psicologiasocial.com.ar\/wp2\/jornada-decifrando-el-paradigma-de-las-enfermedades-raras_x000d_camino-al-diagnostico\/","title":{"rendered":"Jornada descifrando el paradigma de las enfermedades raras \u00abCamino al diagn\u00f3stico\u201d"},"content":{"rendered":"<p>PONENCIA DE LA DRA. GLADYS ADAMSON<\/p>\n<p>Universidad Barcel\u00f3 \u2013 Facultad de Medicina<br \/>\n5 de marzo 2015<\/p>\n<p>El ser humano es el \u00fanico mam\u00edfero superior que no posee instintos. El resto de ellos nacen con un \u201cpaquete\u201d instintivo que los adapta a su territorio \u00a0y les dan respuestas certeras ante est\u00edmulos espec\u00edficos sean de defensa, de alimentaci\u00f3n o reproducci\u00f3n.<\/p>\n<p>El ser humano no cuenta con estas \u201ccertezas\u201d. Es un ser carente, en este sentido,\u00a0 vulnerable pero esto, a su vez, lo vuelve muy pl\u00e1stico y moldeable.<\/p>\n<p>Lo \u00fanico que le otorga estabilidad al mundo humano son los instituidos sociales y la cultura en la que nace.\u00a0 El ser humano es el \u00fanico animal superior que crea la \u201cnaturaleza\u201d a la cual se va a adaptar.\u00a0 Cuando arribamos a la vida exterior vemos un mundo medianamente organizado y lo tomamos como estable. Es lo que nos es dado al nacer.<\/p>\n<p>Es importante que tomemos conciencia que este mundo es producci\u00f3n humana. No lo tomemos como inevitable. Si es producto de la acci\u00f3n humana quiere decir que se puede modificar a partir de otras acciones humanas.<\/p>\n<p>El hecho de no tener instintos ni certezas no significa que el ser humano \u00a0no necesite certidumbres, referentes, par\u00e1metros que estabilicen su mundo. El ser humano es muy abierto y pl\u00e1stico pero hay algo que no tolera: que las cosas no tengan sentido. Si hay algo a lo que no puede darle un sentido\u2026 lo inventa. Si vemos una luz en el cielo y no sabemos que es, decimos\u2026 \u201covni\u201d. Cuando en los 80 mor\u00edan j\u00f3venes homosexuales de infecciones usualmente \u201ccurables\u201d se comenz\u00f3 a hablar de \u201cpeste rosa\u201d \u201ccastigo divino\u201d frente a perversiones etc. etc.<\/p>\n<p>Cuando una madre primeriza lleva angustiada a su ni\u00f1o o ni\u00f1a al pediatra porque tiene mucha fiebre y el m\u00e9dico le dice \u201cTiene la quinta\u201d o \u201cla sexta\u201d la madre no tiene idea qu\u00e9 es, pero se tranquiliza. Tiene un referente. Lo que sufre su peque\u00f1o o peque\u00f1a tiene un nombre, lo dice un m\u00e9dico quien representa a una instituci\u00f3n de la salud, un \u00e1mbito social con una funci\u00f3n \u00a0espec\u00edfica etc. Su mundo previo, desbaratado por la incertidumbre y la angustia se ordena. Tiene referentes a partir del cual leer la realidad, apoyarse en ello y dirigir sus acciones hacia un fin determinado, con pautas a seguir etc. Su cotidianidad vuelve a tener certidumbres. Certezas no tendr\u00e1 nunca pero si certidumbres de aquello que es probable que suceda.<\/p>\n<p>Esta introducci\u00f3n se debe a que quiero plantear los efectos de la incertidumbre en el ser humano. Su vulnerabilidad frente a contextos inciertos<\/p>\n<p>Se suele construir una imagen del ser humano gobernado por su voluntad, racional, coherente con sus objetivos y con una determinada forma de ser pero en rigor el ser humano es mucho m\u00e1s inestable y fr\u00e1gil de lo que se cree o quiere suponer.<\/p>\n<p>E. Pichon Rivi\u00e8re ha estudiado los efectos de la incertidumbre en el ser humano. La Psicolog\u00eda Social argentina iniciada por \u00e9l sostiene que la estabilidad de la vida cotidiana, el poseer referentes: de afectos, de redes vinculares, institucionales, el poseer un rol social, le otorgan al ser humano, \u00a0una identidad.<\/p>\n<p>Todos y todas somos producto de los v\u00ednculos y tramas vinculares complejas, multidimensionales de las cuales hemos emergido como\u00a0 seres singulares.<\/p>\n<p>Pichon Rivi\u00e8re se\u00f1ala que todos somos emergentes, portavoces de esa porci\u00f3n de tejido social que nos ha dado origen. Pero no solo nos ha dado origen en el pasado sino que nos permite sobrevivir de manera m\u00e1s o menos estable en el presente.<\/p>\n<p>A lo largo de nuestra vida construimos una identidad en funci\u00f3n de nuestra historia vincular y de los numerosos roles que nos han adjudicado y que hemos asumido. Nos sostenemos, nos reconocemos porque ejercemos un rol, tenemos un posicionamiento determinado en una familia, en un grupo social frente a instituciones y a nuestra comunidad. Ese tejido social es el que nos permite construir un modo de <em>pensar<\/em>, un modo de <em>sentir<\/em>, un modo de <em>hacer<\/em> que llamamos mismidad y que E. Pichon Rivi\u00e8re llama <em>esquema referencial<\/em>.<\/p>\n<p>Si, por alguna circunstancia esa \u201cestabilidad\u201d se ve afectada, la propia identidad tambalea. Pongamos como ejemplo la experiencia amorosa. Si percibimos que nuestro posicionamiento en el afecto del otro no es el mismo nuestra autoestima se ve afectada. Si sospechamos que ya no somos queridos de la misma manera nuestra cotidianidad, nuestra perspectiva de futuro se opaca. Lo mismo pasa en un grupo: si de ser considerado\/a integrante de un grupo nuestro rol en \u00e9l pasa a ser cuestionado o sospechamos que hay maledicencia en el mismo tendemos a alejarnos o comienza un sufrimiento como el que percibimos en cualquier situaci\u00f3n de acoso. Si a nivel institucional las reglas de juego se modifican, el rol de maestro ya no es respetado (\u201cson vagos\u201d), si la formaci\u00f3n, la investigaci\u00f3n no son valorados por pol\u00edticas del gobierno (\u201cQue vayan a lavar platos\u201d) como sucedi\u00f3 en los 90 hay un sufrimiento subjetivo y colectivo que llev\u00f3 a muchos argentinos a emigrar y buscar otros contextos.<\/p>\n<p>Pichon Rivi\u00e8re investig\u00f3 incluso, qu\u00e9 suced\u00eda con los argentinos frente a los Golpes de Estado. Esa conmoci\u00f3n del tejido social con su secuela de incertidumbre,\u00a0 desconfianza en las instituciones, la perdida de referentes en los roles sociales, lo describi\u00f3 como un golpe desbastador a la propia identidad. El ser humano necesita saber d\u00f3nde est\u00e1 para saber qui\u00e9n es.<\/p>\n<p>Todo este planteo es para instalar el tema important\u00edsimo que tiene que ver con la incertidumbre y como afecta al ser humano.<\/p>\n<p>En el caso de las enfermedades poco frecuentes \u00a0\u201cEl camino al diagn\u00f3stico\u201d es un sendero de enorme incertidumbre y ello conlleva sufrimiento. Si al ser humano le es imprescindible la certidumbre porque es lo \u00fanico que tiene como apoyo a su identidad, uno puede visualizar la dimensi\u00f3n de lo que significa no tenerla. Cuando se enfrenta una situaci\u00f3n de ambig\u00fcedad e \u00a0incertidumbre, las vivencias que se instalan son de:<\/p>\n<ul>\n<li>Confusi\u00f3n<\/li>\n<li>perdida de referentes para organizar la cotidianidad,<\/li>\n<li>vivencia de desinstrumentaci\u00f3n, no se poseen la herramientas para operar en esa realidad,<\/li>\n<li>ansiedades, angustia e intensos afectos de culpa, bronca<\/li>\n<li>se pierde la posibilidad de una percepci\u00f3n global de la situaci\u00f3n<\/li>\n<li>se pierde la posibilidad de accionar sobre ella,<\/li>\n<li>el <em>esquema referencial<\/em> se desestructura y se disocia lo que se piensa, siente y hace<\/li>\n<li>al no poder operar sobre la realidad, prevalece la vivencia que se encuentra librado al azar,<\/li>\n<li>emergen todo tipo de fantasmas y el futuro se desdibuja, no se puede planificar prospectivamente.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Para cualquier adulto es costoso llegar finalmente a constituir un esquema referencial subjetivo, un cierto \u00a0modo de pensar, sentir y hacer. Que este esquema referencial tambalee o pierda sus certidumbres es casi como perderlo todo.<\/p>\n<p>Frente a la carencia de un diagnostico la familia otorga diversos significaciones a los s\u00edntomas porque el ser humano, como dijimos, no tolera que las cosas no tengan sentido. Lo psicol\u00f3gico tal vez sea el primer recurso, \u201cest\u00e1 rebelde\u201d, \u201cceloso\u201d, \u201ccomo ha sido mimado es perezoso\u201d cuando no diagn\u00f3sticos psiqui\u00e1tricos.<\/p>\n<p>Tal vez el periodo m\u00e1s dif\u00edcil en el caso de las enfermedades poco frecuentes sea justamente \u201cel camino al diagn\u00f3stico\u201d. Porque no es un camino. Es una selva intrincada en la cual hay que abrir un sendero. El camino al diagn\u00f3stico es el contexto de m\u00e1xima incertidumbre. Se percibe que\u00a0 \u201calgo anda mal\u201d incluso que \u201calgo grave est\u00e1 sucediendo\u201d pero sin encontrarle explicaci\u00f3n. Ese tiempo en que impera el \u201cno saber\u201d el no encontrarle un sentido a ciertas conductas o deterioros que se van produciendo en un ser querido es un tiempo de mucha angustia. Las estad\u00edsticas se\u00f1alan que pueden ir desde 9 meses hasta durar a\u00f1os siendo el tiempo promedio de diagn\u00f3stico de 5 a\u00f1os. Es much\u00edsimo tiempo. Esto es grave y requiere de acciones que comprometan a la comunidad legal e institucionalmente a dar respuestas a esta problem\u00e1tica.<\/p>\n<p>Lo importante es que hay un ni\u00f1o o una ni\u00f1a que est\u00e1 sufriendo, una familia en estado de incertidumbre y angustia manifiesta o latente y especialmente el familiar m\u00e1s activo que en general es la madre (las mujeres somos las cuidadoras universales). Las ansiedades y angustias que provienen de desencadenantes o hechos de la realidad se derivan en primer tiempo en los v\u00ednculos familiares pudiendo deteriorarlos.<\/p>\n<p>As\u00ed como Pichon Rivi\u00e8re plantea cuales son las vicisitudes subjetivas que se padecen en contextos de incertidumbre tambi\u00e9n plantea los recursos que alivian estas vicisitudes.<\/p>\n<ol>\n<li>Por un lado afrontar la situaci\u00f3n de carencia de diagn\u00f3stico, en soledad, es la peor decisi\u00f3n que se puede hacer en relaci\u00f3n al sufrimiento que esto acarrea. Cualquier estado de soledad es antinatural en el ser humano. Y la inacci\u00f3n. Estos dos \u201cingredientes\u201d, no compartir\u201d y \u201cno hacer nada al respecto\u201d es la \u201cmejor\u201d situaci\u00f3n para llenarse de fantasmas y angustias y llegar a un estado de confusi\u00f3n que realimenta la situaci\u00f3n de clausura. Esta situaci\u00f3n puede llevar a rupturas vinculares intrafamiliares<\/li>\n<li>La Psicolog\u00eda Social propende ante cualquier dificultad, impotencia o situaci\u00f3n de incertidumbre el abrir los canales de comunicaci\u00f3n lo m\u00e1ximo que se pueda y buscar respuesta a trav\u00e9s de los v\u00ednculos m\u00e9dicos, amistosos, redes virtuales. Estar en la acci\u00f3n. Por supuesto las consultas m\u00e9dicas que hagan los padres son fundamentales pero tambi\u00e9n veremos que esta problem\u00e1tica de arribar al diagn\u00f3stico no incumbe solo a la familia. Hablaremos de ello al encarar la Prevenci\u00f3n. Es necesario que la familia se abra y comparta la problem\u00e1tica de su hijo\/a con otras familias. Es preventivo de posibles depositaciones de impotencias, broncas, culpas, angustias en los v\u00ednculos familiares que son los m\u00e1s cercanos, los que \u201cest\u00e1n m\u00e1s a mano\u201d para la catarsis.<\/li>\n<\/ol>\n<p><strong>El diagnostico<\/strong><\/p>\n<p>Una vez arribado el diagnostico. Es fundamental compartir experiencias no solo como forma de ampliar el conocimiento acerca de la enfermedad y qu\u00e9 hacer sino como sost\u00e9n subjetivo con otras familias con hijos que sufren enfermedades poco frecuentes. Compartir experiencias entre padres que ya han atravesado esa situaci\u00f3n y otras familias que reci\u00e9n\u00a0 se informan del diagn\u00f3stico es sumamente valioso. Es el mejor sost\u00e9n.\u00a0 Para un padre o madre joven que esta descubriendo qu\u00e9 significa ese diagnostico que ha recibido, ser escuchado por un familiar con experiencia en ese recorrido es invaluable. Es un semejante el que lo acoge, que ha pasado por la misma situaci\u00f3n por la que est\u00e1 atravesando, es alguien comprometido con el problema porque le sucede lo mismo y por lo tanto conf\u00eda en su solidaridad. Aqu\u00ed se facilitan todos vectores necesarios para que la ansiedad y la angustia frente a la incertidumbre desciendan en su intensidad.<\/p>\n<p>As\u00ed como se\u00f1alamos que en la familia el asilamiento conduce m\u00e1s a una situaci\u00f3n de enfermedad que a la salud podemos decir lo mismo de los profesionales.<\/p>\n<p>Los m\u00e9dicos pertenecen a instituciones y organizaciones cuya modalidad de \u00a0trabajo es individual. No hay una cultura de consulta y\u00a0 trabajo en equipo. En el caso de las enfermedades poco frecuente es imprescindible la interconsulta y el aprender de la experiencia mutua. La soledad y el trabajo individual puede hacer que el medico solo se interrogue y busque colaboraci\u00f3n cuando aparece un s\u00edntoma grave porque la enfermedad ha avanzado.<\/p>\n<p><u>Prevenci\u00f3n<\/u><\/p>\n<p>Cuando Pichon Rivi\u00e8re piensa en Prevenci\u00f3n la piensa abarcando todos los \u00e1mbitos.<\/p>\n<p>Se ha sancionado una Ley y he sabido que el nuevo Ministro de Salud de la Naci\u00f3n Dr. Daniel Gollan se ha propuesto Reglamentarla.<\/p>\n<p>La informaci\u00f3n acerca de estas enfermedades poco frecuentes debe abarcar a la familia, a los m\u00e9dicos y sus organizaciones, a la Escuela para alertar a los maestros acerca de s\u00edntomas llamativos, y tambi\u00e9n campa\u00f1as de informaci\u00f3n general acerca de la existencia de estas enfermedades. Pero Pichon Rivi\u00e8re alerta tambi\u00e9n acerca del sobre-diagnostico. No apresurar un r\u00e1pido diagnostico que pueda implicar una medicaci\u00f3n equivocada.<\/p>\n<p>Escribiendo esta conferencia pens\u00e9 que a las familias de estas enfermedades poco frecuentes les cabe el poema de Antonio Machado \u201ccaminante no hay camino se hace camino al andar\u201d pero al mismo tiempo decirles que sus huellas no han sido \u201cestelas en la mar\u201d. Los logros han sido inmensos y el camino contin\u00faa.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>PONENCIA DE LA DRA. GLADYS ADAMSON Universidad Barcel\u00f3 \u2013 Facultad de Medicina 5 de marzo 2015 El ser humano es el \u00fanico mam\u00edfero superior que no posee instintos. 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