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Jornada descifrando el paradigma de las enfermedades raras “Camino al diagnóstico”

///Jornada descifrando el paradigma de las enfermedades raras “Camino al diagnóstico”

PONENCIA DE LA DRA. GLADYS ADAMSON

Universidad Barceló – Facultad de Medicina
5 de marzo 2015

El ser humano es el único mamífero superior que no posee instintos. El resto de ellos nacen con un “paquete” instintivo que los adapta a su territorio  y les dan respuestas certeras ante estímulos específicos sean de defensa, de alimentación o reproducción.

El ser humano no cuenta con estas “certezas”. Es un ser carente, en este sentido,  vulnerable pero esto, a su vez, lo vuelve muy plástico y moldeable.

Lo único que le otorga estabilidad al mundo humano son los instituidos sociales y la cultura en la que nace.  El ser humano es el único animal superior que crea la “naturaleza” a la cual se va a adaptar.  Cuando arribamos a la vida exterior vemos un mundo medianamente organizado y lo tomamos como estable. Es lo que nos es dado al nacer.

Es importante que tomemos conciencia que este mundo es producción humana. No lo tomemos como inevitable. Si es producto de la acción humana quiere decir que se puede modificar a partir de otras acciones humanas.

El hecho de no tener instintos ni certezas no significa que el ser humano  no necesite certidumbres, referentes, parámetros que estabilicen su mundo. El ser humano es muy abierto y plástico pero hay algo que no tolera: que las cosas no tengan sentido. Si hay algo a lo que no puede darle un sentido… lo inventa. Si vemos una luz en el cielo y no sabemos que es, decimos… “ovni”. Cuando en los 80 morían jóvenes homosexuales de infecciones usualmente “curables” se comenzó a hablar de “peste rosa” “castigo divino” frente a perversiones etc. etc.

Cuando una madre primeriza lleva angustiada a su niño o niña al pediatra porque tiene mucha fiebre y el médico le dice “Tiene la quinta” o “la sexta” la madre no tiene idea qué es, pero se tranquiliza. Tiene un referente. Lo que sufre su pequeño o pequeña tiene un nombre, lo dice un médico quien representa a una institución de la salud, un ámbito social con una función  específica etc. Su mundo previo, desbaratado por la incertidumbre y la angustia se ordena. Tiene referentes a partir del cual leer la realidad, apoyarse en ello y dirigir sus acciones hacia un fin determinado, con pautas a seguir etc. Su cotidianidad vuelve a tener certidumbres. Certezas no tendrá nunca pero si certidumbres de aquello que es probable que suceda.

Esta introducción se debe a que quiero plantear los efectos de la incertidumbre en el ser humano. Su vulnerabilidad frente a contextos inciertos

Se suele construir una imagen del ser humano gobernado por su voluntad, racional, coherente con sus objetivos y con una determinada forma de ser pero en rigor el ser humano es mucho más inestable y frágil de lo que se cree o quiere suponer.

E. Pichon Rivière ha estudiado los efectos de la incertidumbre en el ser humano. La Psicología Social argentina iniciada por él sostiene que la estabilidad de la vida cotidiana, el poseer referentes: de afectos, de redes vinculares, institucionales, el poseer un rol social, le otorgan al ser humano,  una identidad.

Todos y todas somos producto de los vínculos y tramas vinculares complejas, multidimensionales de las cuales hemos emergido como  seres singulares.

Pichon Rivière señala que todos somos emergentes, portavoces de esa porción de tejido social que nos ha dado origen. Pero no solo nos ha dado origen en el pasado sino que nos permite sobrevivir de manera más o menos estable en el presente.

A lo largo de nuestra vida construimos una identidad en función de nuestra historia vincular y de los numerosos roles que nos han adjudicado y que hemos asumido. Nos sostenemos, nos reconocemos porque ejercemos un rol, tenemos un posicionamiento determinado en una familia, en un grupo social frente a instituciones y a nuestra comunidad. Ese tejido social es el que nos permite construir un modo de pensar, un modo de sentir, un modo de hacer que llamamos mismidad y que E. Pichon Rivière llama esquema referencial.

Si, por alguna circunstancia esa “estabilidad” se ve afectada, la propia identidad tambalea. Pongamos como ejemplo la experiencia amorosa. Si percibimos que nuestro posicionamiento en el afecto del otro no es el mismo nuestra autoestima se ve afectada. Si sospechamos que ya no somos queridos de la misma manera nuestra cotidianidad, nuestra perspectiva de futuro se opaca. Lo mismo pasa en un grupo: si de ser considerado/a integrante de un grupo nuestro rol en él pasa a ser cuestionado o sospechamos que hay maledicencia en el mismo tendemos a alejarnos o comienza un sufrimiento como el que percibimos en cualquier situación de acoso. Si a nivel institucional las reglas de juego se modifican, el rol de maestro ya no es respetado (“son vagos”), si la formación, la investigación no son valorados por políticas del gobierno (“Que vayan a lavar platos”) como sucedió en los 90 hay un sufrimiento subjetivo y colectivo que llevó a muchos argentinos a emigrar y buscar otros contextos.

Pichon Rivière investigó incluso, qué sucedía con los argentinos frente a los Golpes de Estado. Esa conmoción del tejido social con su secuela de incertidumbre,  desconfianza en las instituciones, la perdida de referentes en los roles sociales, lo describió como un golpe desbastador a la propia identidad. El ser humano necesita saber dónde está para saber quién es.

Todo este planteo es para instalar el tema importantísimo que tiene que ver con la incertidumbre y como afecta al ser humano.

En el caso de las enfermedades poco frecuentes  “El camino al diagnóstico” es un sendero de enorme incertidumbre y ello conlleva sufrimiento. Si al ser humano le es imprescindible la certidumbre porque es lo único que tiene como apoyo a su identidad, uno puede visualizar la dimensión de lo que significa no tenerla. Cuando se enfrenta una situación de ambigüedad e  incertidumbre, las vivencias que se instalan son de:

  • Confusión
  • perdida de referentes para organizar la cotidianidad,
  • vivencia de desinstrumentación, no se poseen la herramientas para operar en esa realidad,
  • ansiedades, angustia e intensos afectos de culpa, bronca
  • se pierde la posibilidad de una percepción global de la situación
  • se pierde la posibilidad de accionar sobre ella,
  • el esquema referencial se desestructura y se disocia lo que se piensa, siente y hace
  • al no poder operar sobre la realidad, prevalece la vivencia que se encuentra librado al azar,
  • emergen todo tipo de fantasmas y el futuro se desdibuja, no se puede planificar prospectivamente.

Para cualquier adulto es costoso llegar finalmente a constituir un esquema referencial subjetivo, un cierto  modo de pensar, sentir y hacer. Que este esquema referencial tambalee o pierda sus certidumbres es casi como perderlo todo.

Frente a la carencia de un diagnostico la familia otorga diversos significaciones a los síntomas porque el ser humano, como dijimos, no tolera que las cosas no tengan sentido. Lo psicológico tal vez sea el primer recurso, “está rebelde”, “celoso”, “como ha sido mimado es perezoso” cuando no diagnósticos psiquiátricos.

Tal vez el periodo más difícil en el caso de las enfermedades poco frecuentes sea justamente “el camino al diagnóstico”. Porque no es un camino. Es una selva intrincada en la cual hay que abrir un sendero. El camino al diagnóstico es el contexto de máxima incertidumbre. Se percibe que  “algo anda mal” incluso que “algo grave está sucediendo” pero sin encontrarle explicación. Ese tiempo en que impera el “no saber” el no encontrarle un sentido a ciertas conductas o deterioros que se van produciendo en un ser querido es un tiempo de mucha angustia. Las estadísticas señalan que pueden ir desde 9 meses hasta durar años siendo el tiempo promedio de diagnóstico de 5 años. Es muchísimo tiempo. Esto es grave y requiere de acciones que comprometan a la comunidad legal e institucionalmente a dar respuestas a esta problemática.

Lo importante es que hay un niño o una niña que está sufriendo, una familia en estado de incertidumbre y angustia manifiesta o latente y especialmente el familiar más activo que en general es la madre (las mujeres somos las cuidadoras universales). Las ansiedades y angustias que provienen de desencadenantes o hechos de la realidad se derivan en primer tiempo en los vínculos familiares pudiendo deteriorarlos.

Así como Pichon Rivière plantea cuales son las vicisitudes subjetivas que se padecen en contextos de incertidumbre también plantea los recursos que alivian estas vicisitudes.

  1. Por un lado afrontar la situación de carencia de diagnóstico, en soledad, es la peor decisión que se puede hacer en relación al sufrimiento que esto acarrea. Cualquier estado de soledad es antinatural en el ser humano. Y la inacción. Estos dos “ingredientes”, no compartir” y “no hacer nada al respecto” es la “mejor” situación para llenarse de fantasmas y angustias y llegar a un estado de confusión que realimenta la situación de clausura. Esta situación puede llevar a rupturas vinculares intrafamiliares
  2. La Psicología Social propende ante cualquier dificultad, impotencia o situación de incertidumbre el abrir los canales de comunicación lo máximo que se pueda y buscar respuesta a través de los vínculos médicos, amistosos, redes virtuales. Estar en la acción. Por supuesto las consultas médicas que hagan los padres son fundamentales pero también veremos que esta problemática de arribar al diagnóstico no incumbe solo a la familia. Hablaremos de ello al encarar la Prevención. Es necesario que la familia se abra y comparta la problemática de su hijo/a con otras familias. Es preventivo de posibles depositaciones de impotencias, broncas, culpas, angustias en los vínculos familiares que son los más cercanos, los que “están más a mano” para la catarsis.

El diagnostico

Una vez arribado el diagnostico. Es fundamental compartir experiencias no solo como forma de ampliar el conocimiento acerca de la enfermedad y qué hacer sino como sostén subjetivo con otras familias con hijos que sufren enfermedades poco frecuentes. Compartir experiencias entre padres que ya han atravesado esa situación y otras familias que recién  se informan del diagnóstico es sumamente valioso. Es el mejor sostén.  Para un padre o madre joven que esta descubriendo qué significa ese diagnostico que ha recibido, ser escuchado por un familiar con experiencia en ese recorrido es invaluable. Es un semejante el que lo acoge, que ha pasado por la misma situación por la que está atravesando, es alguien comprometido con el problema porque le sucede lo mismo y por lo tanto confía en su solidaridad. Aquí se facilitan todos vectores necesarios para que la ansiedad y la angustia frente a la incertidumbre desciendan en su intensidad.

Así como señalamos que en la familia el asilamiento conduce más a una situación de enfermedad que a la salud podemos decir lo mismo de los profesionales.

Los médicos pertenecen a instituciones y organizaciones cuya modalidad de  trabajo es individual. No hay una cultura de consulta y  trabajo en equipo. En el caso de las enfermedades poco frecuente es imprescindible la interconsulta y el aprender de la experiencia mutua. La soledad y el trabajo individual puede hacer que el medico solo se interrogue y busque colaboración cuando aparece un síntoma grave porque la enfermedad ha avanzado.

Prevención

Cuando Pichon Rivière piensa en Prevención la piensa abarcando todos los ámbitos.

Se ha sancionado una Ley y he sabido que el nuevo Ministro de Salud de la Nación Dr. Daniel Gollan se ha propuesto Reglamentarla.

La información acerca de estas enfermedades poco frecuentes debe abarcar a la familia, a los médicos y sus organizaciones, a la Escuela para alertar a los maestros acerca de síntomas llamativos, y también campañas de información general acerca de la existencia de estas enfermedades. Pero Pichon Rivière alerta también acerca del sobre-diagnostico. No apresurar un rápido diagnostico que pueda implicar una medicación equivocada.

Escribiendo esta conferencia pensé que a las familias de estas enfermedades poco frecuentes les cabe el poema de Antonio Machado “caminante no hay camino se hace camino al andar” pero al mismo tiempo decirles que sus huellas no han sido “estelas en la mar”. Los logros han sido inmensos y el camino continúa.

 

2018-09-11T14:19:05+00:00 Gladys Adamson|